El día 5 de Septiembre de 2006 nació Daniel. Cuatro años más tarde, después de un sin fin de pruebas y de descartar varias enfermedades, citaron a Emilio y Cristina, sus padres, en el hospital y les comunicaron que Daniel está afectado de una enfermedad rara llamada Mucopolisacaridosis Tipo III o Síndrome de Sanfilippo, que es una enfermedad con una prevalencia de 1 entre 50000 nacimientos, que afecta de manera devastadora al sistema nervioso central.
Aunque el afectado parezca un niño aparentemente normal y sano, en 4 ó 5 años aproximadamente después de su nacimiento, comenzará a perder todas las habilidades adquiridas, control de esfínter, capacidad para hablar, caminar, comer y finalmente respirar.
“No hay tratamiento ni cura, no podéis hacer nada.” Daniel acumula una sustancia mortal en sus células, esta sustancia devora y destroza su sistema nervioso central y lo único que se puede hacer es darle la mejor calidad de vida posible.
Emilio y Cristina cuentan: “No podemos describir lo que se siente; no es dolor, no es rabia, ni siquiera te preguntas porque a ti y no a otro, ni siquiera puedes llorar… Se paraliza todo, nada tiene sentido. Aún ahora nos preguntan – ¿cómo te rehaces? ¿cómo lo asumes? y siempre contestamos lo mismo: Jamás te rehaces, no lo asumes… eso no es posible.”
Lo que sí han hecho, junto a otros padres afectados de nuestro país y de otros, junto a amigos, familiares y personas anónimas, es unirse y formar piña para plantar cara al futuro, estudiar a fondo la enfermedad, hablar con investigadores, sacar fuerzas y mirar hacia delante con valentía. Sobre todo para decirles a sus hijos que las cosas cambian, que van a tener su futuro, el que se merecen, el que les prometieron.
“Necesitamos ayuda, solos no podemos, eso es cierto.”
Por eso, animan a todo el mundo a entrar en su web www.stopsanfilippo.org para ver que se trata de padres unidos por una causa común, salvar la vida de sus hijos.
Desde Stopsanfilippo se organizan todo tipo de eventos para recaudar fondos que van destinados en su totalidad a la investigación de este síndrome, con la confianza de que existe el conocimiento y la técnica suficiente como desarrollar un tratamiento para la enfermedad.
El próximo evento es una carrera popular, cuya meta es «Curar Sanfilippo«, a la que os animamos a participar.
Emilio López, Presidente de La Asociación Stop Sanfilippo
