Hoy, 29 de febrero, se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Este tipo de enfermedades son definidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como aquellas que se dan en cinco o menos personas por cada 10.000 habitantes. En España se estima que unos 3 millones de personas tienen alguna de las consideradas enfermedades raras de las que el 80% de los diagnósticos se dan en la edad pediátrica.
El estudio de estas enfermedades se lleva a cabo gracias a la cooperación entre países y a los fondos que destina la Unión Europea, que aprobó un plan para suprimir las barreras sanitarias en el tratamiento de las enfermedades huérfanas. Con éste, un paciente que sufra una determinada dolencia que en España no se estudia puede ser atendido en Francia por un especialista que es experto en la materia, gracias al fondo de compensación.
Los médicos e investigadores de enfermedades raras se encuentran con diferentes problemas para tratar la lista de 6.000 tipos de enfermedades que hay definidas como son la falta de información y de protocolos de actuación, la falta de un registro, etc. Por eso, en España, el objetivo es crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras y un consorcio entre las Comunidades Autónomas para crear grupos de investigación.
Un pilar fundamental dentro de las enfermedades raras son las asociaciones de pacientes afectados. Desde hace 12 años, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se dedica a asesorar e informar a los pacientes y familiares que llaman o se acercan para saber cómo afrontar la enfermedad rara diagnosticada y saber a dónde tienen que acudir para tratarla.
Esta Federación reconoce con sus Premios FEDER a distintas personas e instituciones que se han destacado especialmente en pro de los valores y objetivos de este movimiento social. Este año, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha sido galardonado con el premio a la Promoción y Defensa de los Derechos, por su actuación en favor de la protección y respeto de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias.
Fuente: rtve.es
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