Origen del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, conocido también como Día Mundial de la EM, se celebra cada 30 de mayo desde el año 2009 y fue establecido por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, MSIF por sus siglas en inglés.
La primera conmemoración se produjo ese año coincidiendo con el hito de que la alpinista Lori Schneider se convirtió en la primera persona con esclerosis múltiple en completar la ascensión al Everest, la cima más alta del planeta.
Estamos ante “una jornada internacional de sensibilización destinada a todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple” que “reúne a la comunidad global de la EM para compartir historias, concientizar y promover el cambio”.
Aunque el día en sí es el 30 de mayo, como hemos comentado anteriormente, se desarrollan actividades de concienciación durante todo el mes, así como a principios de junio, complementando así las actividades desarrolladas en una jornada catalogada como de solidaridad mundial, acción colectiva y esperanza.
2024 y 2025. Navegando juntos la Esclerosis Múltiple
El tema del Día Mundial de la EM para los años 2024-2025 es el diagnóstico, con el nombre de campaña de “Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple” y el eslogan “Navegando juntos la Esclerosis Múltiple”.
Como su propio nombre indica, la campaña se centra en el diagnóstico precoz y previo para aquellas personas con esclerosis múltiple poniendo de relieve las barreras mundiales que dificultan su diagnóstico, así como sensibilizando a la población al compartir historias y datos reales.
Asimismo, la campaña aspira a mejorar la formación en EM de los profesionales sanitarios, realizar nuevas investigaciones y lograr avances clínicos en el diagnóstico trabajando para construir comunidades informadas y solidarias, así como sistemas que apoyen a quienes tienen EM diagnosticada.
¿En qué consiste la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple se trata de una de las más comunes enfermedades del sistema nervioso central (médula espinal y cerebro) con la estimación de que casi tres millones de personas en todo el mundo la sufren.
Se trata de una enfermedad desmielinizante inflamatoria provocada por un daño en la mielina, un material graso que aísla los nervios. La pérdida de esta capa aislante afecta a la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro y cuyos síntomas pueden ser tan diversos como visión borrosa, debilidad en las extremidades, sensación de hormigueo, inestabilidad, problemas de memoria o fatiga.
Respecto a la edad, lo más habitual es que el diagnóstico se produzca entre los 20 y los 40 años siendo de dos a tres veces más frecuente entre mujeres que entre hombres para una enfermedad que si bien no cuenta con ningún medicamento que pueda curarla sí dispone de tratamientos que pueden ayudar a modificar el curso de la misma.
Ramón Arroyo: cómo gestionar la incertidumbre
La historia de Ramón Arroyo alcanzó mayor conocimiento gracias al salto a la gran pantalla de la mano de Dani Rovira, Alexandra Jiménez y Karra Elejalde en la película “100 metros”.
Ramón, que se define como alguien normal a quien le ocurrió algo extraordinario, considera que la peor consecuencia de padecer esta enfermedad es la incertidumbre al no saber cuándo van a surgir nuevos brotes ni qué consecuencias le van a deparar a cada persona.
Por ello, ha aprendido a gestionar la incertidumbre mediante la comunicación y hacer partícipe a su entorno de la situación, a raíz de una enfermedad que le cambió tanto su forma de vivir como su manera de ver la vida.
Rendirse no es una opción
En su libro “Rendirse no es una opción” este economista cuenta cómo cambió drásticamente su existencia al recibir el diagnóstico pasando a ser el atletismo su apuesta vital.
Ante la previsión de que en un año no podría andar 100 metros (de ahí el nombre de la película) comenzó a dedicarse al deporte y después de completar diferentes carreras populares y maratones se fijó como objetivo llevar a cabo un Ironman.
Si queréis profundizar más sobre la historia de Ramón Arroyo no os perdáis esta interesante entrevista en Mejor Conectados:
