21 de junio: Día Mundial de la ELA

¿Sabías que, especialmente en Estados Unidos, también se llama a esta enfermedad como la de Lou Gehrig por la estrella del béisbol de principios del siglo XX que padeció ELA cuando ésta era prácticamente desconocida?

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21 de junio: Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

El Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica fue impulsado en el año 1997 por asociaciones de pacientes con ELA de todo el mundo con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad y aunar esfuerzos para exigir más y mejor investigación dirigidas tanto a identificar las causas como a mejorar los tratamientos.

Concretamente, el origen de la fecha se halla en el VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones ELA realizado en 1996 en la ciudad estadounidense de Chicago.

¿Por qué el 21 de junio? Según explica la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA, porque esta fecha “es un solsticio -un punto de inflexión- y cada año la comunidad de la ELA/EMN emprende una serie de actividades para expresar su esperanza de que este día sea otro punto de inflexión en la búsqueda de la causa, el tratamiento y la cura”.

Estamos hablando de una enfermedad que afecta, aproximadamente, a un número que oscila entre 2 y 5 personas de cada 100.000, con especial afectación entre los 40 y los 70 años, siendo ligeramente más común en hombres que en mujeres.  

¿En qué consiste la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica se define como una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal.

La consecuencia es el debilitamiento muscular que puede avanzar hasta la parálisis, pudiendo extenderse de unas regiones corporales a otras amenazando la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución o la respiración.

Sin embargo, los sentidos, los músculos de los ojos o el intelecto se mantienen intactos en unos pacientes que cada vez necesitan más ayuda para sus actividades cotidianas.

La enfermedad fue descrita por primera vez en el año 1869 por Jean Martin Charcot, un médico francés. Por ello, en ocasiones también se conoce a la ELA como síndrome de Charcot.

Como curiosidad, la ELA es también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig debido al enorme impacto social que supuso en Estados Unidos que la entonces estrella de béisbol de los New York Yankees la padeciera cuando se trataba de una afectación prácticamente desconocida.

Variantes de Esclerosis Lateral Amiotrófica

En función de la posible procedencia existen dos tipos de variantes de esta enfermedad neurológica crónica e incapacitante:

  • ELA familiar. Entre un 5 y un 10% de los casos diagnosticados padecen esta variante hereditaria con un perfil autosómico dominante.
  • ELA esporádica. Con más del 90%, es la variante más común y su aparición azarosa sin poder identificarse factores de riesgo asociados (ambientales, geográficos, profesionales o alimentarios).

Síntomas de la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica suele comenzar en manos, pies, brazos o piernas y se extiende a otras partes del cuerpo contando con una serie de síntomas, como dificultad para caminar, debilidad o torpeza en las manos, problemas en el habla o al tragar, llanto, risa o bostezos intempestivos o debilidad en piernas, pies o tobillos.

Juan Carlos Unzué: ELA y superación cada día

El diagnóstico de ELA en el año 2020 de Juan Carlos Unzué, exjugador y exentrenador de la primera división de fútbol, le cambió la vida pasando a convertirle en un ejemplo de superación día a día.

Sus hijos, de hecho, le definen en Mejor Conectados como un referente en su lucha diaria, en su ejemplo de superación y en la labor de visibilización de la ELA.

Unzué anunció su retirada como entrenador y comenzó una nueva etapa como activista con la que por su perfil mediático sirve como altavoz a la enfermedad.

Si queréis profundizar más sobre Juan Carlos Unzué y cómo convive con la ELA, no os perdáis este video de nuestra iniciativa Mejor Conectados:


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